Welcome to Holland

Welcome to Holland!

Um excelente texto de Emily Kingsley, escritora e argumentista e, também ela, mãe de uma criança com deficiência, sobre o choque e a necessidade de aceitação de um filho com autismo ou outro tipo de deficiência...

Ter um bebé é como planear uma fabulosa viagem de férias - para a Itália! Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.  

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois aterra. O comissário de bordo chega e diz: - "Bem vindo à HOLANDA !" 
"HOLANDA!?! " diz você - "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda minha vida eu sonhei em conhecer a Itália". 

Houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterraram na Holanda e é lá que você deve ficar. 
Pelo menos não te levaram para um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs. 

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá : "Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado." E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. 

Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.  

Emily Perl Kinsley

Olá, o meu nome é Kerry e não sou autista!

 

Texto e imagem adaptados daqui.

Olá, o meu nome é Kerry e sofro de perturbação global do desenvolvimento sem outra especificação [em inglês, Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified - PDD-NOS).

Isto quer dizer que tenho autismo.
Isto não quer dizer que eu sou autista.
Isto quer dizer que eu por vezes vejo o mundo sob uma luz diferente.
Isto não quer dizer que eu esteja no escuro.
Isto quer dizer que, de tempos a tempos, eu tenho dificuldade em expressar as minhas emoções.
Isto não quer dizer que não tenho sentimentos.
Isto quer dizer que quando eu comunico, o faço num estilo muito próprio.
Isto não quer dizer que eu não tenho uma voz.
Isto quer dizer que eu tenho uma enorme sensibilidade para certas texturas e toques.
Isto quer dizer que alguns sons me fazem sentir desconfortável.
Isto não quer dizer que seja surdo ou duro de ouvido.
Isto quer dizer que me foco muitas vezes em certos interesses por um longo período de tempo.
Isto não quer dizer que aqueles sejam os meus únicos interesses.
Isto quer dizer que sou o único na família que tem esta condição.
Isto não quer dizer que estou sozinho.
Isto quer dizer que tenho 500 sintomas e capacidades diferentes das outras pessoas.
Isto não quer dizer que seja mais ou menos que ninguém.

O meu nome é Kerry e, independentemente do que PDD-NOS queira dizer, o autismo não me define. Eu sou uma das definições. E apenas posso desejar que todas as outras pessoas, tenham ou não autismo, possam também definir as suas vidas e os seus percursos pela maneira como os veem!

Porque as crianças amadas são felizes!

Um beijo a todas as mães (e a todos os pais)!

Autismo: "aquele" momento em que os pais veem o filho a olhá-los nos olhos!

Amigos especiais...

A menina que fazia tudo para receber um sorriso em troca!

Trissomia 21

Uma autêntica revolução no paradigma da doença! Ainda estamos muito longe, é certo, mas é um caminho...




"Investigadores norte-americanos identificaram uma molécula que permite inverter os sintomas da Trissomia 21 em ratinhos tratados à nascença, divulgou hoje a revista Science Transnational Medicine.


Uma dose de uma pequena molécula da família proteica do gene SHH permitiu que o cerebelo dos roedores se desenvolvesse normalmente e estimulasse a sua capacidade de memória e aprendizagem, segundo investigadores da Universidade John Hopkins e dos Institutos Nacionais de Saúde.


Roger Reeves, professor do Instituto de Medicina Genética da Universidade John Hopkins, em Baltimore, e co-autor do estudo, lembrou que "a maior parte das pessoas com Trissomia 21 tem um cérebro 60 por cento inferior ao seu tamanho normal".


Os ratinhos usados na experiência foram geneticamente modificados para reproduzirem a trissomia humana.
Os cientistas questionam, por enquanto, a aplicação da molécula nos humanos com Trissomia 21, uma vez que o seu uso em segurança não está, ainda, garantido.


O facto de ser alterado um mecanismo biológico importante do cérebro apresenta riscos de cancro, pois pode desbloquear o crescimento excessivo de células, advertem, realçando que muitos estudos terão de ser feitos.


De acordo com Roger Reeves, na medida em que a Trissomia 21 implica numerosos genes, qualquer tratamento "é um enorme desafio".


Daqui.