Oficina de Pais. Transição para a Vida Pós-Escolar.

A Unidade de Desenvolvimento da Criança do Hospital de Dona Estefânia, em parceria com a Pró-Inclusão e a Câmara Municipal de Lisboa, vai realizar uma nova sessão de formação no âmbito das "Oficinas de Pais" subordinada ao tema: Transição para a Vida Pós-Escolar em Adolescentes com Perturbação do Neurodesenvolvimento, no próximo dia 29 de junho, das 10:30 às 13:00, na Sala de Conferências. 

Esta formação é dirigida a pais, docentes, técnicos e assistentes operacionais que acompanham o processo educativo de adolescentes com a medida educativa Currículo Específico Individual (CEI). Dirige-se preferencialmente a utentes da Unidade de Desenvolvimento da Criança do Hospital Dona Estefânia, mas poderão ser aceites inscrições referentes a utentes acompanhados noutras instituições.

Serão aceites as inscrições solicitando a ficha de inscrição para o seguinte mail: cdesenvhde@gmail.com.

20 Atividades para Estimular o Desenvolvimento da Linguagem. Dos 0 aos 2 anos.

• Encoraje o bebé a produzir sons de vogais ("a", "e", "o") dando o modelo exagerado com os seus lábios. Quando o bebé já consegue emitir estes sons, encoraje-o a emitir sons silábicos, como "mã", "pá", "dá" e "bá". Estas sílabas são geralmente as primeiras a ser adquiridas porque dependem da enorme vontade de imitação que caracteriza os bebés, e é mais fácil imitar as sílabas que os adultos pronunciam com os lábios do que sílabas com outras consoantes, como "cá", em que o ponto de articulação é na garganta e portanto não é tão visível. Em suma, vale a pena investir nestes sons! Até porque as palavras mais importantes para os bebés: "mamã, papá, papa, dá" têm precisamente estas mesmas sílabas.

• Reforce cada uma das tentativas do bebé mantendo o contacto ocular, respondendo e imitando as suas vocalizações, como se de uma conversa se tratasse.

• Na resposta a essas "conversas" utilize diferentes entoações e padrões de discurso, assim como se estivesse a perguntar: "Ai sim? Verdade?" ou a responder: "É tão bom saber isso, bebé!" Pode usar palavras ou imitar as vocalizações do bebé. O que lhe parecer mais natural e como se sentir mais confortável.

• Imite as expressões faciais e o riso do bebé.

• Ensine o bebé a imitar as suas ações, como bater palmas, mandar beijinhos, jogar ao esconde-esconde com uma fralda ou pano sobre o rosto.

• Os "jogos de mãos", como a canção "A Dona Aranha Subiu pela Parede" ou o "Doidas, Doidas Andam as Galinhas" são também muito úteis e estimulantes, já que o bebé aprende a antecipar os movimentos que se seguem.

• Cante canções simples e lengalengas com rimas. São muito estimulantes e ajudam a marcar o ritmo das palavras e a desenvolver a consciência dos sons da fala (competência crucial para uma posterior aprendizagem da leitura e nunca é cedo demais para começar!). Existem muitos livros e CD infantis, mas se necessitar de uma sugestão de elevadíssima e inquestionável qualidade, veja aqui ou aqui.

• Fale com o bebé em todos os momentos de interação com ele, quer no banho, na mudança de fralda, nos momentos de vestir e despir ou de alimentação.

• A forma mais eficaz de fazer com que os bebés entendam a linguagem é descrever tudo o que se está a fazer, de forma simples, clara e pausada: "Agora vamos colocar o champô no teu cabelo", "Pegamos na mala, abrimos a porta, fechamos à chave e carregamos no botão do elevador." Mesmo assim, tipo "programa de culinária". Esta forma de comunicar tem a vantagem de se poder chamar a atenção do bebé verbalmente para o que ele está a ver, dando-lhe um sentido, e ajudá-lo a conhecer os nomes dos objetos que está a ver a mãe manipular ou apontar.

• Identifique as cores dos objetos, sobretudo se tiver vários objetos iguais apenas diferentes nas cores, como canetas ou molas da roupa.

• Conte pequenas quantidades de objetos (não mais do que 5 a 10 objetos), não tente ensinar a contar como uma "lengalenga", faça sempre a correspondência termo a termo, quer seja a subir pequenos lances de escadas, quer sejam objetos como talheres ou lápis.

• Utilize gestos para apoiar o que está a dizer, como "adeus" ou "dá".

• Comece a introduzir sons de animais: "Olha aqui um cão! O cão faz ão, ão, ão." Peça ao bebé para repetir as vozes dos animais.

• Acolha e sorria a cada tentativa que o bebé faça de comunicar.

• Os bebés até pelo menos aos 18 meses dizem "frases de uma só palavra", como "água" ou "papa". Devemos expandir estas mesmas frases: "O bebé quer papa!", "A Sofia quer água!", embora sem exigir que o bebé repita.

• Leia livros com/ para o bebé. Mas atenção, nesta idade, não se leem histórias seguindo as palavras do texto. Devem escolher-se livros pequenos, apelativos, coloridos e com poucos desenhos e poucos detalhes por página.

• Quando a criança tiver capacidade de apontar peça-lhe que aponte (e depois que nomeie) objetos, animais e pessoas que lhe sejam familiares, quer num livro ou fotografias, quer ao vivo.

• Não atrase a introdução dos sólidos (mastigação) sob que pretexto for depois dos 8 meses, a não ser, obviamente, por indicação médica expressa em caso de malformação do palato ou das vias aéreas superiores ou doença neurológica. De facto, a mastigação é crucial para estimular a realização de um repertório de movimentos que serão posteriormente essenciais para a articulação verbal. "Só quem mastiga é que vem a falar".

• Até aos 18 meses desligue a televisão, o tablet ou o telefone móvel a não ser para falar por vídeo-conferência com familiares próximos. A exposição a ecrãs, mesmo com conteúdos vendidos como "educativos" ou "próprios para bebés", longe de estimular, atrasa o desenvolvimento da linguagem (não se esqueça, "para falar são precisos dois!"). Para mais informações reveja um post sobre este tema.

• Certifique-se de que o bebé ouve bem e consegue localizar a origem dos sons, mesmo que tenha passado no rastreio auditivo à nascença, sobretudo se for uma criança com história de otites repetidas ou infeções respiratórias frequentes.

Baleia Azul. A Glorificação do Suicídio?

A Associação Portuguesa de Psiquiatria da Infância e da Adolescência (APPIA) a alertou para a necessidade de os meios de comunicação social pararem com os conteúdos sensacionalistas nas notícias sobre a "Baleia Azul", afirmando que estes estão a contribuir para o aumento do fenómeno.

Num comunicado, a APPIA afirma assistir "com preocupação" à forma como o fenómeno "Baleia Azul" - fenómeno na Internet que estimula a automutilação e o suicídio - tem sido "tratado nos meios de comunicação social, com recurso a conteúdos sensacionalistas (que chegam a incluir imagens de cortes)".

"Queremos manifestar o nosso claro desacordo com este tipo de tratamento e difusão da informação", afirma a direção da associação, presidida por Teresa Goldschmidt, coordenadora da Unidade de Psiquiatria da Infância e Adolescência do Hospital de Santa Maria. O tratamento noticioso que está a ser dado a comportamentos autolesivos em jovens está "em clara contradição com as orientações da OMS (Organização Mundial da Saúde)". Essas normas, já transpostas para o Plano Nacional de Prevenção do Suicídio, desaconselham "a linguagem sensacionalista" e recomendam "o evitar de imagens e de descrições explícitas dos métodos usados para atos suicidários e/ou comportamentos autolesivos". A razão prende-se com a propensão para a imitação que tais comportamentos geram nos outros. "Os comportamentos autolesivos (tanto os suicidários como os não suicidários - vulgo "cortes", "automutilações") são altamente propensos a fenómenos de contágio e imitação, sobretudo em jovens adolescentes, podendo gerar verdadeiras 'epidemias'", alerta a associação.

Estes profissionais de saúde mental vão ainda mais longe e mostram-se convencidos de que isso já está a acontecer, "gerando uma onda de pânico nos familiares, cuidadores e comunidade, que não está a ser fácil de conter, e que potencia o fenómeno". "Face a esta situação, é essencial que os meios de comunicação social tenham uma atuação responsável, no sentido de minimizar (ou pelo menos não agravar) o efeito de contágio em curso, evitando usar expressões e projeção de imagens que glorifiquem ou reforcem esse efeito", afirma a associação.

Os psiquiatras infantis reforçam ainda a ideia de que "a 'baleia azul' não é um jogo (num jogo ganha-se ou perde-se)", desincentivando o uso deste termo, que pode ser considerado apelativo ou desafiador pelos jovens. Na verdade -- especificam -, a "Baleia Azul" é "um esquema de manipulação e abuso de menores e, como tal, deve insistir-se em não lhe chamar um jogo ou um desafio, uma vez que esses termos mais não são que engodos para cativar adolescentes mais influenciáveis e ingénuos".

A APPIA lança ainda um repto às autoridades, assinalando que o "esquema baleia azul" é "um crime que exige a atuação" policial e judicial. A associação lembra que "como em todas as situações de comportamentos predatórios, os mais suscetíveis são os mais frágeis, ou seja, os adolescentes mais imaturos, influenciáveis e sugestionáveis".

De facto não se trata de uma situação nova. Na sequência da divulgação sensacionalista ou romanceada, tornada épica, de um suicídio ou comportamento autolesivo, estão descritas "ondas de contágio" entre adolescentes e jovens adultos. É histórica a maior onda de suicídios na Europa após a publicação, no século XVIII, do livro de Goethe Os sofrimentos do jovem Werther. O momento de seu suicídio é um dos episódios mais comoventes do livro e, considerado por muitos, da história da literatura. O tom realístico e perturbador do romance provocou uma verdadeira comoção entre os jovens da época, que atraídos pelo espírito passional e depressivo de seu respetivo protagonista, resolveram seguir o mesmo rumo pondo fim às suas próprias vidas.

Geralmente esse comportamento adquire maior influência quando se tratando de celebridades ou figuras públicas — como já ocorreu, segundo pesquisas, na mesma época, com as mortes da atriz Marilyn Monroe e do músico Kurt Cobain.

Exposição a Ecrãs na Infância. Recomendações da Academia Americana de Pediatria.

 
No final da semana mundial sem ecrãs, a Academia Americana de Pediatria relembra que em Outubro de 2016 divulgou um estudo que incluiu 894 crianças entre os seis meses e os dois anos e que foi feito entre 2011 e 2015.

Numa altura em que no mundo inteiro proliferam os smartphones, tablets e jogos eletrónicos com ecrãs sensíveis ao tato, há crianças que começam a usar esses dispositivos antes de falar, mas a investigação sugere que essas crianças correm um alto risco de atraso de desenvolvimento da linguagem.

Aos 18 meses, refere o estudo, 20% das crianças usavam dispositivos de ecrã tátil em média 28 minutos por dia, segundo os pais.

Com base numa ferramenta para analisar atrasos na linguagem, os investigadores concluíram que quanto mais tempo a criança usa o écrã tátil mais provável é que venha a desenvolver um atraso. Por cada aumento de 30 minutos à frente de um desses aparelhos de écrã tátil o risco de atraso de desenvolvimento da linguagem aumenta em 49%, alertam.

Este é o primeiro estudo a relatar uma ligação entre o uso dos aparelhos de ecrã tátil e um aumento de risco de atraso na linguagem expressiva”, disse Catherine Birken, investigadora e pediatra.

As recomendações da Sociedade Americana de Pediatria sobre a exposição a ecrãs na infância são atualmente as seguintes:

•  Para as crianças com idade inferior a 18 meses, deverá evitar-se toda e qualquer exposição a ecrãs exceto no caso de vídeo-conferência para comunicar com familiares próximos.

• Os pais das crianças entre os 18 e os 24 meses que desejem introduzir dispositivos digitais aos seus filhos devem escolher programas de elevado valor educacional e visualizá-lo conjuntamente com as crianças para as ajudar a compreender o que estão a ver; 

• As crianças dos 2-5 anos deverão ter um tempo de exposição a ecrãs limitado a uma hora por dia, e visualizar apenas programas de elevado valor educacional. Os pais deverão ver os programas com as crianças para os ajudar a compreender o que estão a ver e aplicá-lo ao mundo real.

• As crianças com mais de 6 anos deverão ter limites bem estabelecidos e consistentes sobre o tempo de exposição a ecrãs e os pais devem assegurar-se que esse tempo de exposição não interfere com a atividade física, sono, alimentação, estudo e outras atividades essenciais ao seu bem estar físico e emocional.

• Devem estabelecer-se momentos de partilha em família em que os ecrãs estão totalmente abolidos, tais como durante as refeições, viagens em família, e designar áreas da casa livres de ecrãs, sobretudo os quartos de dormir.

• Não permitir a visualização de ecrãs nas duas horas anteriores ao deitar.

• Comunicação e educação continuadas sobre regras essenciais de cidadania e segurança online. Diálogo frequente sobre a necessidade de manter o respeito e as regras de educação e convivência, quer online quer offline.

• Explicar desde cedo as diferenças entre "espaço público" e "espaço privado" e deixar bem explícito desde o momento em que a criança tem acesso à internet de que tudo o que se realiza na internet é equivalente ao que se realiza na rua. E que é praticamente impossível apagar fotos ou vídeos uma vez postados.

As crianças nunca recordarão o melhor dia de televisão de sempre! Semana sem ecrãs.

 As crianças nunca recordarão o melhor dia de televisão de sempre!

Todos os anos se repete o evento: de 1 a 7 de maio, a semana livre de ecrãs encoraja pais e filhos, avós e netos, alunos e professores a desligar os aparelhos eletrónicos e ligar-se à vida real. O que começou nos Estados Unidos por ser "a semana sem televisão" é agora uma semana mais abrangente de luta contra um flagelo dos dias de hoje: a dependência de ecrãs, que ameaça a socialização dos adolescentes, dificulta o estabelecimento de rotinas essenciais ao desenvolvimento das crianças, promove o sedentarismo e a obesidade e agrava a falta de comunicação no seio das famílias.

De facto é uma questão cada vez mais atual, intensa e premente. A questão coloca-se frequentemente entre os adultos mas estes em princípio terão maturidade suficiente e recursos emocionais e cognitivos para fazer uma melhor gestão do tempo. O que preocupa atualmente cada vez mais técnicos são as crianças e o facto de os pais e cuidadores por vezes considerarem esta questão um não-assunto.

No entanto, trata-se de um problema especialmente grave em crianças com perturbações do desenvolvimento e com problemas de comportamento. O ciclo começa sempre por uma criança com dificuldade em regular-se e/ou por um adulto assoberbado pelos seus afazeres ou com baixa tolerância e disponibilidade para atender às necessidades da criança. Nesse momento, os pais ou cuidadores entregam o tablet ou ligam a televisão e acabaram-se os distúrbios, o barulho, os aborrecimentos, os disparates e as patifarias. Naquele momento fechou-se o círculo vicioso. Com um momento de sossego. Mas também se acabou o menino, que naquele momento não está a interagir, não está a aprender, mesmo com jogos didáticos sem supervisão. Não está a viver. Para se reiniciar o ciclo algum tempo depois, dependendo das regras de casa, por vezes, na pior das hipóteses, horas depois, com gritos, protestos e birras de hiperestimulação. E novamente a sensação do cuidador de estar assoberbado e de não conseguir lidar com as birras e não merecer os protestos.

O preço a pagar, porém, pelos momentos de sossego, é elevadíssimo... os problemas de comportamento avolumam-se porque são precisamente as características mais disfuncionais destas crianças que são reforçadas com o abuso de ecrãs: o imediatismo, a incapacidade de esperar pela sua vez, de esperar por uma recompensa, a capacidade de autogestão, as dificuldades de socialização.

No caso das crianças pequenas, qualquer dificuldade ao nível do desenvolvimento se agrava: as dificuldades de linguagem pioram (porque as crianças podem aprender palavras com a televisão ou os tablets, mas não aprendem a comunicar nem a construir frases - para falar são precisos dois! Pelo menos.), o desenvolvimento da coordenação motora é prejudicado pelo sedentarismo e a motricidade fina não pode ser estimulada sem treino. Os sinais e sintomas centrais do autismo agravam-se em relação direta com o tempo de exposição a ecrãs. O sono torna-se mais fragmentado e com pior qualidade se houver exposição a ecrãs nas duas horas anteriores ao deitar. A luz azul dos ecrãs inibe a produção de melatonina, a hormona crucial que despoleta o início do sono. E a excitação provocada pelas imagens em movimento leva a um aumento da resistência à hora de dormir e a que o sono seja mais agitado.

Por fim, há toda uma cultura adolescente difícil de desfazer e desmontar porque anda mesmo à volta disto. Bloggers, YouTubers, sucesso ao alcance de qualquer um que podia ser um par... novelas da vida real. E a vida real a ficar para trás...

A boa notícia é que apesar de difícil, é relativamente simples substituir estes hábitos. E por mais que as crianças protestem, o prazer de brincar sobrepõe-se literalmente a qualquer outro prazer passivo e sedentário. Basta que se introduzam rotinas e regras (contem com duas semanas mais difíceis e tudo o resto sobre rodas).

Uma boa motivação: as crianças que têm uma rotina de deitar, comer e limite de tempo de ecrãs entram na adolescência com um estilo de vida mais saudável, um peso inferior, maior sucesso escolar e melhor capacidade de socialização.

Rastreio de Sinais Precoces de Autismo

A gravidez, nascimento e os primeiros meses de vida de um bebé irmão de uma criança com perturbação do espetro do autismo pode ser uma experiência vivida com grande ansiedade para os pais e familiares. De facto, na ausência de um diagnóstico genético concreto no caso índex (irmão com autismo), a probabilidade de um irmão mais novo nascer com a mesma perturbação do neurodesenvolvimento é de cerca de 7%. Um risco apreciável, mas que muitos pais aceitam correr.

No entanto, como o diagnóstico e a intervenção precoces têm um impacto definitivo no prognóstico e evolução, é fundamental a observação e rastreio dos bebés, dado que o seu desenvolvimento, mesmo que venha a ter a doença, pode ser marcadamente diferente do(s) irmão(s). Por isso, embora seja uma dor incomensurável admitir que o segundo filho pode ter a mesma doença, há boas razões para "não deixar a cabeça na areia".

Depois do sucesso e elevada adesão da primeira edição, o Lisbon BabyLab, vai realizar novamente um Dia Aberto para o rastreio de Sinais de Alerta para Perturbação do Espetro do Autismo em irmãos ou filhos de pessoas diagnosticadas com perturbação do espetro do autismo, desde que à data da realização do evento tenham menos de 14 meses.

O Lisbon BabyLab é um laboratório de investigação ligado à Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa que utiliza a mais recente tecnologia de Eye Tracking, EEG e outros instrumentos de avaliação para deteção de sinais precoces de patologias do neurodesenvolvimento.

O rastreio terá lugar no dia 28 de abril, das 10:30 às 18:30 e necessita de inscrição, para o que se divulgam os seguintes contactos:

Lisbon Baby Lab (CLUL),
Faculdade de Letras, Universidade de Lisboa
Tel: +351-21-7920000/52 (ext. 11313 ou 11311); E-mail: labfon@letras.ulisboa.pt

Treino de Esfíncteres em Crianças com Perturbação do Neurodesenvolvimento #2

 
Os pais de muitas crianças com Perturbações do Neurodesenvolvimento lutam frequentemente com dificuldades para tirar a fralda aos seus filhos. Há crianças a quem pura e simplesmente não podemos ler o "Lulu Larga as Fraldas" ou o "Até os Piratas Fazem Cocó", mostrar um bacio cor-de-rosa ou com piratas e pedir-lhes que imitem os pais, os irmãos ou os primos.

As razões são muitas no caso das crianças com dificuldades cognitivas e/ou com autismo: a compreensão verbal limitada, resistência à mudança de rotina, dificuldade na imitação, dificuldades em compreender os sinais do próprio corpo quando têm vontade de ir à casa de banho, dificuldade em compreender regras sociais.

Também as dificuldades sensoriais podem ser um obstáculo demasiado grande, nas crianças com perturbação de integração sensorial: as casas de banho são habitualmente espaços frios, com ecos e  reverberações sonoras que podem ser assustadoras ou simplesmente demasiado intensas para crianças sensíveis ao som. O tampo da sanita é por vezes intoleravelmente frio para as crianças hipersensíveis ao toque, para quem até qualquer mudança de temperatura da água do banho ou a sensação de água a escorrer na face pode desencadear uma crise de ansiedade difícil de acalmar. O assento pode ser demasiado alto para a criança, implicando que que fique com os pés no ar e sem pontos de apoio, deixando as crianças com hipersensibilidade vestibular demasiado assustadas para conseguir permanecer um minuto sequer e relaxar.

Por último, mas não menos importante, a prisão de ventre, extremamente frequente nestas crianças, vem muitas vezes compor o quadro, não só dificultando mas impossibilitando completamente o treino e tornando-o contraproducente. Ou seja, antes de iniciar o treino é absolutamente necessário resolver o problema da prisão de ventre, mesmo recorrendo a medicação com ajuda do pediatra ou gastroenterologista assistente. E assegurar que a bexiga tem uma capacidade minimamente suficiente para iniciar o treino.

São estas algumas das questões que vão ser abordadas na sessão da Oficina de Pais sobre este tema.